Вначале я с какой-то маниакальной жестокостью пыталась доказать маме, что она больна. Я говорила: “Видишь эту лужу? Это ты написала”. У нее была первая стадия болезни, а у меня — первая стадия неприятия ее болезни.

Она не понимала, что болеет, но ей было стыдно за то, что она делала, и она не могла этого признать. Она отвечала: “Зачем ты на меня наговариваешь, я не могла этого сделать”. А я свободное время, я могу делать все, что хочу. А теперь у меня снова на руках ребенок. Больной ребенок. как будто хотела сделать ей больно, потому что мне самой было больно, и я хотела, чтобы она это поняла. В тот момент, когда я все это говорила, было удовлетворение — как будто я часть своей боли отдавала. Я злилась на нее за то, что она заболела. Как она могла так поступить со мной? Ведь все было так хорошо. Я занимаюсь своими делами, я такая свободная, независимая женщина, у меня дети стали самостоятельными, появилось.

На ранних стадиях мама собирала вещи и отправлялась блуждать по улицам в поисках своих давно умерших родителей и школы, которая осталась в другом городе. На поздних — размазывала по комнате содержимое памперсов.

Мамы нет уже год, но Татьяне до сих пор стыдно за свои срывы: забыть, как она с надрывом кричала и применяла к маме силу, не получается. На форумах о деменции — километры постов родственников о расшатанных нервах, криках и скандалах, которые они устраивали своим больным. Почти каждый такой пост заканчивается фразой: «Как держать себя в руках? Кричу, а потом казню себя». Забыть и простить себя не получается не только у Татьяны. Но большинство из тех, кто пишет: «я орала матом, швырнула табуретку, напугала маму, мне стыдно», не верят, что это — нормальная реакция и что у их состояния есть объективные причины: психологические, социальные и экономические.

10% людей, ухаживающих за родственниками в деменции, думают о самоубийстве из-за стресса, связанного с заболеванием. Этот стресс складывается из нескольких факторов.

Перераспределение семейных ролей. Ухаживающий лишается опоры в лице значимого взрослого, которым является для него больной.

Нарушение собственной автономии. Ухаживающий оказывается в изоляции и чувствует, что лишен права на личную жизнь.

Напряжение в собственной семье ухаживающего. Близкие ухаживающего могут чувствовать себя покинутыми и в некоторых случаях разрывают отношения.

Давление моральных норм. Укоренившийся в обществе стереотип о «предательстве» усиливает стресс ухаживающего, которого посещают мысли об отказе от ухода.

Ухудшение физического и психического здоровья. Нагрузка длительного ухода приводит к снижению иммунитета, соматическим болезням, социальной дезадаптации, депрессии, эмоциональному выгоранию и повышенной смертности.

Деменция — большая финансовая нагрузка и фактор стресса для семей больных, и им нужна поддержка. В нашей стране ее довольно сложно получить.

C болезнью Альцгеймера связано 60% случаев деменции. С ней живут по 20 лет. На это время жизнь ухаживающего родственника останавливается — он не может уехать в отпуск, лечь в больницу, встретиться с друзьями, работать в полную силу, проводить время с семьей, лишается личной жизни.

Ощущение, что больной «пакостит», называется неконгруэнтностью. «Мы на биологическом уровне распознаем, свой перед нами человек или чужой. То есть мы видим человека — он ходит, как наш папа, говорит, как папа, у него такие же движения, он так же нос чешет, так же на стул садится. Но это уже не папа, это другая личность. А глаза нам говорят, что это он», — объясняет психолог фонда помощи пациентам с деменцией и их семьям «Альцрус» Мария Новикова.

Чем сильнее была эмоциональная связь внутри семьи, тем ярче будут срывы — в этом, по словам Новиковой, главное отличие профессионального ухода от родственного. «Сиделка не помнит, как эта женщина водила ее в школу в первый класс и помогала с ребенком или как этот мужчина защищал ее от дворовых собак. Она воспринимает своего подопечного таким, какой он есть, не испытывая по этому поводу никаких эмоций», — объясняет психолог. Ухаживающий родственник одновременно должен принять и пережить утрату значимого взрослого, который был для него опорой и поддержкой, и ухаживать за ним, адаптируясь под изменения его личности. Сделать это без ущерба для психики практически невозможно.

«Важно напоминать себе: “У каждого человека есть предел, после которого он уже не может выдерживать. я стараюсь не срываться, и я этого не делаю, когда могу, но иногда я уже не могу. я устал, мне нужен отдых. я не бесчувственный робот, я человек, который любит своего родственника. я бью по рукам свою маму, которая в пятнадцатый раз лезет в горячую духовку, не потому, что хочу ей надавать по рукам, а потому что не хочу, чтобы она обожглась”, — говорит Новикова. — Также нужно признавать свое право на чувство злости, на печаль, позволять себе плакать, чувствовать отвращение, если человек размазал по всему дому отходы своей жизнедеятельности. Это нормально. Важно проявлять к себе очень много сочувствия и понимать: вы не виноваты, вы живые люди».

Некоторые срывы, по словам Новиковой, можно предотвратить. Для этого нужно:

— остановиться. «Вот вы входите в комнату, а там ваши новые белые обои украшены “картиной”, — говорит психолог. — И хочется прямо сейчас схватить, трясти, спрашивать: “Зачем ты так?” Надо бросить все, что есть в руках, замолчать, отойти от этой ситуации настолько, насколько возможно, закрыть дверь в эту комнату и пойти посидеть на кухне»;

— глубоко подышать. Вдыхать на три счета и выдыхать на семь счетов. Сделать несколько циклов;

— включить тело. Подержать руки под холодной водой или приложить пачку замороженных пельменей к мягкой части тела. Это запустит реакцию лимбической системы и даст подкорковым структурам мозга, которые создают напряжение, сигнал успокоиться;

— посчитать «сложным ходом». Вычисления вроде «100 – 3 – 5 – 3» тоже помогают сбросить напряжение;

— с силой сжимать и разжимать кулаки, побить подушку, выкрутить полотенце, если есть возможность — уехать куда-нибудь в уединенное место и громко покричать.

В долгосрочной перспективе Мария рекомендует не нагружать себя ничем, кроме заботы о родственнике с деменцией. Вот что стоит сделать, если человек решил полностью погрузиться в уход.

— Отказаться от бытовых дел. «Пусть домашние едят пельмени, хотя бы раз в три недели приходит соцработник, моет пол, убирает хаос в квартире. У вас не должно быть никаких других обязанностей, кроме ухода», — говорит Новикова.

— Выговариваться. «Очень важно иметь людей, которые могут вас выслушать. Любая эмоция хорошо снимается словом. Держать это все в себе очень сложно, можно взорваться», — уверена Мария.

— Искать точку опоры. «Если вам помогает вера — обращайтесь в храм. Не стесняйтесь рассказывать об этом, ваши мысли — это не грех».

— Ограничить контакты с теми, кто советует «не нервничать» и «относиться ко всему поспокойнее». «В этот период жизни надо быть максимально бережным к себе. Такие слова — серьезное нарушение границ и сильная инвалидация. Если эти люди — не ваши близкие, то я бы их просто удаляла максимально. И мы можем им сказать все, что хотим, — это будет оправданно», — говорит Новикова.

— Обратиться к психологу.

— Стать частью сообщества. Общаться на тематических форумах о деменции и в группах поддержки родственников в социальных сетях.

— Отдыхать от ухода. Не стесняться просить других членов семьи дать вам выходной или побыть с больным хотя бы пару часов, чтобы вы могли сходить в парикмахерскую или просто погулять. «История о том, что это ваш крест и вам его нести, здесь не работает, — говорит Мария. — Если основной ухаживающий сломается, то что будет с больным?»

Такие дела